eNPAD

Qu'est-ce que l'application eNPAD ? L'application eNPAD a été développée par l’association LHF Espoir et vise à accompagner et guider les parents aidants dans les soins de nutrition parentérale qu'ils effectuent à domicile à leurs enfants. Cette application complète mais ne remplace en aucun cas la formation initiale reçue par l’hôpital pédiatrique de référence à la nutrition parentérale. L’application eNPAD vise à donner les outils nécessaires pour effectuer les soins de Nutrition Parentérale à Domicile (NPAD) efficacement et avec le plus d'autonomie possible. Elle est accessible uniquement aux patients suivis par un centre pédiatrique de référence à la nutrition parentérale. L’application prévoit un accès sécurisé par l’intermédiaire de votre hôpital de référence. Elle vous permet ensuite d’accéder à différentes fonctionnalités : • La rubrique Formation qui rappelle les éléments essentiels de la Formation initiale : lavage des mains, branchement, débranchement, pansement, utilisation de la pompe de perfusion... • La rubrique Cas d’urgence qui donne accès aux procédures d’urgence à suivre en cas d’urgence liée à la pompe, au cathéter ou en cas de fièvre. • La rubrique Voyage qui prévoit plusieurs fonctionnalités utiles en cas de déplacements ou de vacances • La rubrique Gestion des poches qui permet une gestion efficace et rapide des poches de nutrition parentérale. • La rubrique Contact qui permet d’ajouter et gérer l’ensemble des contacts utiles pour la gestion de la nutrition parentérale à domicile. A propos de nous LHF Espoir est une association de patients créée en 2019, qui vise à soutenir les patients atteints de la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF), ainsi que de financer la recherche sur cette maladie. La LHF touche le système immunitaire et dans de rares cas le système digestif (patients présentant la mutation Munc 18- 2), entraînant une dépendance à la nutrition parentérale.