WPSZ eCONNECT

"WPSZ eCONNECT ist eine speziell entwickelte App für Patient:innen des Registers des Westdeutschen Pädiatrischen Studienzentrums(WPSZ), um wichtige Daten zur Lebens- und Versorgungsqualität einfach und ohne großen Aufwand während des Projektverlaufs datenschutzkonform zu erfassen. Als Bestandteil der WPSZ-Registers hilft die App dabei, die Auswirkungen einer Therapie bei Rückfall oder therapieresistenter Erkrankung auf den Alltag der jungen Patient:innen besser zu verstehen und zukünftige Behandlungen daran auszurichten gestalte" Einfacher Zugang: Die App wird direkt in der Klinik auf das Smartphone geladen, wobei das Klinikpersonal Unterstützung bieten kann. Persönliche Zugangsdaten stellen sicher, dass nur Sie als Berechtigte Zugriff auf die Fragebögen haben. Das Passwort sollte nach der ersten Anmeldung geändert werden. Einfach über neue Erhebungen informiert werden: Über ausstehende Erhebungen im Behandlungs- und Nachsorgeverlauf wird per App durch Push-Nachrichten informiert. Wenn die entsprechende Funktion aktiviert wurde, können auch SMS empfangen werden, um über neue Erhebungszeitpunkte oder Erinnerungen informiert zu werden. Die App sollte nicht vom Handy gelöscht werden, solange der letzte Erhebungszeitpunkt nicht erreicht ist. Worum geht es genau und warum ist es wichtig? Bei den Fragebögen geht es um die Lebens- und Versorgungsqualität im Rahmen eines Rückfalls („Rezidiv“, „rezidiviert“) nach einer durchgemachten Krebs- oder Tumorerkrankung oder wenn die Erkrankung nicht in dem erwarteten Maße auf die durchgeführte Therapie angesprochen („refraktär“) hat. Um während dieser herausfordernden Krankheitsphase auch die Perspektive der Patient*innen und ggf. Ihrer Eltern berücksichtigen zu können, erfragen wir unter anderem: * wie sich die Lebensqualität der Patient:innen im Rahmen der Therapien verändert * welchen Einfluss ein möglicherweise notwendiger Klinikwechsel hat * inwiefern Videosprechstunden bei einem Klinikwechsel den Übergang zwischen den Kliniken erleichtern können * wie die Versorgungsqualität und die Belastung von den Eltern wahrgenommen wird.